Nihan Kıran Tüm Haberleri

Konuyla ilgili açıklamalarda bulunan Kastamonu gönüllü temsilcisi Kervan AVM’nin sahibi Cihan Ünal; “Eğer 13 kiloyu geçerse bu sefer tedavisinin başarı oranı yüzde 95’lerden aşağı düşüyor. Mamasının belli bir oranı var. Kısık kısık makineyle veriyorlar. Gitgide zayıflıyor şuanda. Aç yatıyor. Aç kaldığı için sürekli ağlıyor. Ağlarken sesi çıkmıyor boğazı delik olduğu için. Bu paranın bir an evvel toparlanması ve Berat bebeği tedavi olması gerekiyor. Eller çoğaldıkça yükler hafifler. Berat Bebek için Kastamonu’dan destek bekliyoruz” ifadelerine yer verdi.

Spinal müsküler atrofi (SMA) teşhii 4,5 aylıkken konulan Berat Çelik Bebek şu an 10 aylık. Yurt dışındaki gen tedavisi için 11 Kasım 2021 tarihinde başlatılan valilik izinli destek kampanyası yüzde 12 seviyesine ulaştı.

SMA aracı giderlerine ilişkin 8 şubat günü Resmi Gazete’de yayımlanan tebliğ “SMA hastalarının ilaçları SGK tarafından karşılancak” başlıklı haberlerle duyurulmuştu. Yapılan düzenleme SMA’lı çocukların tamamen tedavi edilmeleri için henüz yeterli değil. Uygulamanın Türkiye’de bulunan Spinoza isimli ilacın Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından karşılanması için aranan kriterleri düzenlediği belirtilmişti. Fakat değişiklik SMA hastalarının gen tedavisi için yurt dışında uygulanan Zolgensma isimli ilacı kapsamıyor.

ÜNAL; “TÜM BEBEKLER İÇİN MÜCADELEMİ SÜRDÜRECEĞİM”

Berat Bebek için çaba gösteren Kastamonu gönüllü temsilcisi Cihan Ünal, yaptığı açıklamada şu ifadelere yer verdi; “Allah razı olsun Kastamonu baya sahip çıktı Berat bebeğe. Berat bebeğin 4,5 aylıkken sonuçları geliyor, sonuçları geldikten sonra hastaneye yatırıyorlar. Hastaneye yatırıldıktan sonra Türkiye’de bu Spinoza denilen ilacı veriyorlar. Bu ilaç hastalığı yüzde 60, yüzde 70 oranında yavaşlatıyor. Bugün bir çocuk daha bu hastalıktan dolayı vefat etti daha 2 yaşındaydı. Bu konunda aktif olduğum azman çok daha iyi anladım. Sadece berat Bebek değil, diğer SMA hastası olan bebekler için de bu mücadelemi yürüteceğim. Yapmak zorundayız çünkü bu hastalıkta aileler tek başlarınalar, yalnızlar. Bu çocukların ilacı yurt dışında. Şuanda ilacın fiyatı 1 milyon 877 bin dolar. O da 26 milyon liraya tekabül ediyor. Tabi dolar yerinde durursa. Bu yurt dışındaki ilacı aldıktan sonra hastalıkta başarı oranı yüzde 95. Bu çocukların kasları yok oluyor. Berat bebeğin kas sıkıntısı nefes kasından başladı. Nefes kası gidince nefes alamadığı için boğazını deldiler. Cihazla ara ara destekliyorlar. 3-5 ay sonra ne olur bunu bilemiyoruz.”

“KAMPANYAMIZ ŞUANDAYÜZDE 12 ORANINDA”

Yurt ışındaki ilaç sayesinde kasların kendine gelmeye başladığını belirten Ünal; “Şuanda bu tedaviden olumlu sonuç alan çocuklar var, tedavi olan çocuklar var iyileşenler var. SMA Tip 1 ölümcül olanı. BU hastaların kesinlikle yurt dışında tedavi görmesi gerekiyor. Yürüttüğümüz kampanya şuanda yüzde 12 seviyesinde. Bu kampanyaları hiçbir aile tek başına yürütemez. Bu kampanyalar gönüllü abi ablalar eliyle yürütülmesi gerekiyor. Tüm Türkiye’de bu tarz kampanyalar bu hastalığı yaşayan çocuklar için yürütülüyor. Bizler de Kastamonu’da Berat Bebek için Whatsapp grubu kurduk, stantlar açıyoruz, kumbaralar dağıtıyoruz, buradaki ekipteki arkadaşlarımız sürekli sosyal medya hesaplarından paylaşım yapıyor, dekontlar topluyorlar, bu dekontları ailelere götürüyoruz. Bu kampanyalar bu şekilde yürütülüyor. Yurt dışı aşırı önemli bu kampanyalarda. Çünkü yurtdışı para birimi olarak daha değerli. Yurt dışı gönüllüsü daha çoksa o zaman bu kampanyalar çok daha hızlı ilerliyor” diye konuştu.

“BU PARA TOPLANMAZ ALGISINI SİLMEMİZ LAZIM”

İnsanların empati kurmaları gerektiğini belirten Ünal; “Hepimizin çocuğu var, çocuğu olmasa da yeğeni var, kardeşi var. Kimse benim başıma gelmez diye düşünmesin. Ben Berat bebeğe baktığımda kendi evladım gözümün önüne geliyor. Veya başka bebeklere baktığım zaman aynı şekilde. Bu hastalığı 5 yıl öncesinde duymuyorduk. Ama şuanda çok fazla duyuyoruz. 2 bin üzerinde bu hastalığı yaşayan bebek var.  100 kişiye yakın fizik tedavisini olan var. İnsanlardan, ‘Bu para toplanmaz’ algısından çıkmalarını istiyorum. Bu mantığı silmemiz lazım. 260 bin kişinin 100 lirasına ihtiyacımız var. ‘Eller çoğaldıkça yükler hafifler’ Berat bebeği ve diğer bebekler için bunu yaymamız gerekiyor. Her akşam bizlerin canlı yayınları oluyor. Konuklarımız oluyor. Bu konukların çevresine ulaşmaya çalışıyoruz. Canlı yayınımıza katılan başta Metehan Hamzaoğlu Beye, Devlethan Yazımcı Beye ve Elit Organizasyonun sahibi Nail Beye ve tüm Kastamonu halkına teşekkür ediyoruz. Çevrenin çevresine ulaşmaya ihtiyacımız var” dedi. 

“13 KİLOYU GEÇMEMESİ GEREKİYOR”

Bu kampanya Kasım ayında başladıklarını ve Kasım ayından beri Bert bebek için çaba gösterdiklerini ifade eden Ünal, şöyle devam etti; “Berat 9 buçuk aylık şuanda ve 9 kilo. 13 kiloya gelmemesi gerekiyor. Eğer 13 kiloyu geçerse bu sefer tedavisinin başarı oranı yüzde 95’lerden aşağı düşüyor. Mamasının belli bir oranı var. Kısık kısık makineyle veriyorlar. Gitgide zayıflıyor şuanda. Aç yatıyor. Aç kaldığı için sürekli ağlıyor. Ağlarken sesi çıkmıyor boğazı delik olduğu için. Allah yardımcısı olsun. Durum vaziyet ne yazık ki bu şekilde. Kastamonu halkına öncelikli olarak teşekkür ediyorum hem şahsım hem de Kervan AVM adına. Bu paranın bir an evvel toparlanması ve Berat bebeği tedavi olması gerekiyor. Berat Bebek için Kastamonu’dan destek bekliyoruz” dedi.

“HAYIR HİÇBİR ŞEKİLDE KAYBOLMUYOR”

Son olarak Ünal, şunları söyledi; “Hayır hiçbir şekilde kaybolmuyor. Bu paranın girişi var çıkışı yok. Valilik nezdinde bu para toplanıyor. Dekontlar müfettişler eşliğinde kontrol ediliyor. Allah korusun eğer ki Berat bebeğe bir şey olursa bu toplanan para yine SMA hastası çocuklar için kullanılıyor. Bir bebeğe umut oluyorlar.”